Presidente Iorno: «Credo nell’operato delle associazioni, il loro apporto è fondamentale per i pazienti e per le istituzioni».

 

«Dare valore alla vita delle persone colpite da malattie rare, è questo il messaggio della undicesima giornata delle malattie rare e vorremmo che arrivi in tutta Italia e laddove queste malattie, tutt’ora ‘orfane’ di terapie, colpiscono le persone, per far capire loro e ai familiari che la ricerca scientifica è importante». E’ la voce di Tommasina Iorno, presidente di Uniamo, la Federazione Italiana Malattie Rare Onlus che dà voce alle migliaia e migliaia di pazienti colpiti da malattie rare, che in Italia sono un numero in continua crescita. La Giornata delle malattie rare è arrivata alla sua undicesima edizione e anche quest’anno si concentra su tema della ricerca scientifica e sul ruolo proattivo dei pazienti in questo campo.

 

Presidente, quale è l’impatto delle malattie rare in Italia e presso Uniamo?

 

Il valore del paziente e l’impatto della malattia sono per noi indiscutibilmente motori propulsori per le nostre attività e progettualità, non svolgiamo nulla senza che questo abbia una ricaduta benefica sull’individuo.

 

Come è cambiata negli ultimi anni l’assistenza sanitaria per le malattie rare e quale è l’integrazione con l’assistenza territoriale?

 

Il nostro motto è far viaggiare la conoscenza e non i pazienti, dagli alti livelli della massima expertise, quindi dai centri di eccellenza al territorio dove il paziente svolge la sua quotidianità facendo interagire i vari operatori del sistema. Non è facile nel nostro paese, ma è una sfida che affrontiamo day by day!

 

Quali sono i principali campi di ricerca nell’ambito delle malattie rare?

 

Sono diverse le dimensioni che implicano ricerca: advocacy, empowerment, informazione, formazione & rete, politiche sanitarie e socio-sanitarie, servizi sociali inclusivi, ricerca di base, ricerca farmacologica e terapie avanzate e ognuna di loro non deve essere trascurata!

 

I nuovi farmaci stanno cambiando realmente l’outcome di alcune malattie rare?

 

Stiamo assistendo a cambiamenti sulle prospettiva di vita dei pazienti, quelle che una volta erano definite prognosi “chiuse” o infauste: oggi giorno possiamo parlare di prognosi “aperte” e che hanno cambiato la vita naturale di alcune malattie, ma non di tutte. Molte malattie ancora non godono di terapie o di approcci assistenziali adeguati, abbiamo molto lavoro da fare.

 

L’accesso all’innovazione in Italia è garantito?

 

Direi che non è omogeno.

 

Come riconoscere la vera innovazione e come renderla sostenibile?

 

Si rende sostenibile nel momento in cui diamo valore alla vita e dignità alla persona.

 

Perché è importante la ricerca?

 

La ricerca scientifica è fondamentale per migliorare la qualità di vita delle persone poiché fornisce loro risposte e soluzioni sia dal punto di vista delle cure disponibili sia da quello di una migliore assistenza. La comunità dei pazienti ha bisogno dei ricercatori, ma chi fa ricerca ha bisogno della partecipazione dei pazienti per far sì che i risultati siano realmente significativi e importanti per la comunità dei rari. Il ruolo attivo e consapevole dei pazienti e delle organizzazioni e il loro coinvolgimento sono passaggi ineludibili non solo per lo svolgimento di un protocollo specifico, ma per tutto il processo di orientamento, valutazione, monitoraggio e verifica della ricerca biomedica. L’expertise del paziente è ricercata e considerata necessaria dalla stessa comunità  scientifica e dalle istituzioni che svolgono un ruolo di garanzia e supporto alla ricerca.

 

Cosa vuole significare la Giornata delle malattie rare?

 

Si tratta di una campagna di sensibilizzazione internazionale, lo strumento migliore in assoluto per far conoscere all’opinione pubblica l’esistenza delle malattie rare e le necessità di chi ne è colpito. Dall’anno della sua istituzione, il 2008, molti risultati sono stati raggiunti. Fino a pochi anni fa, infatti, non esistevano attività, né scientifiche né politiche, finalizzate alla ricerca in ambito di malattie rare. Lo scorso anno siamo stati ricevuti al Quirinale dall’alta carica dello Stato il Presidente Mattarella, per celebrare il decimo anno di campagna di sensibilizzazione sulle malattie rare, e ogni anno portiamo iniziative atte a sensibilizzare la cittadinanza e ogni livello di decisore pubblico.

 

A che punto siamo oggi per quanto riguarda l’informazione sul tema e le conoscenze da parte dei medici?

 

Oggi lo scenario sta cambiando, ma ancora le conoscenze sulla complessità delle malattie rare sono insufficienti. La Giornata è il momento di maggiore attenzione voluto dai pazienti per lanciare un appello globale a decisori politici, ricercatori, operatori sanitari e all’opinione pubblica affinché si impegnino per migliorare le condizioni di vita delle persone e delle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia rara. Ognuno per il proprio campo di competenza. In particolare, la campagna di quest’anno chiede all’opinione pubblica di mobilitarsi a fianco della comunità dei Rari. “Show your Rare, Show you care” è lo slogan 2018 che vuol dire “Mostra che ci sei, al fianco di chi è Raro!”. Per chi vive con una patologia rara, ogni giorno è una sfida fatta di piccole e grandi preoccupazioni. Avere il supporto della propria comunità può allievare molto il senso di isolamento delle famiglie che le devono fronteggiare.

 

Quali sono gli eventi in programma il 28 febbraio?

 

Quest’anno la Federazione apre la celebrazione della “Giornata” a Roma, nell’Auditorium dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù con l’organizzazione di un evento collegato al progetto europeo Rd Action: un workshop di due giorni dedicato a tre temi sostanziali per la comunità dei rari: le Reti europee di riferimento, i piani diagnostici terapeutici assistenziali e i servizi sociali, con il coinvolgimento dei principali attori del sistema perché il  Piano nazionale 2017-2020 sia non solo sanitario ma anche socio-sanitario e sociale e in rete con l’Europa. Altro importante evento promosso da Uniamo in collaborazione con Eurordis, è l’esposizione al Parlamento Europeo, a Bruxelles, dal 27 febbraio al 2 marzo, del progetto “Rare Lives, il significato di vivere una vita rara”, il viaggio fotografico del fotografo Aldo Soligno attraverso l’Unione Europea per raccontare, con straordinaria intensità, la quotidianità di coloro che soffrono di una patologia rara. Un’indagine sulle loro necessità, le loro speranze, le loro difficoltà, ma soprattutto le loro piccole e grandi gioie quotidiane. L’obiettivo è coinvolgere e sensibilizzare i membri del Parlamento al problema delle malattie rare attraverso i volti e le voci dei pazienti ritratti dal fotografo in sette Paesi Europei.

 

Quanti saranno in Italia gli eventi che porteranno il messaggio inderogabile della ricerca e della conoscenza delle malattie rare?

 

Attraverso la Penisola saranno oltre 100 eventi di sensibilizzazione che si svolgeranno in diverse città. Come ogni anno la Federazione distribuisce il materiale promozionale per dare un impatto di unità e forza anche visivo. A livello mondiale, la Giornata si celebrata in oltre 94 paesi e la mappa dei paesi coinvolti con i relativi programmi possono essere consultati sul sito rarediseaseday.org E’ importante comprendere che questa giornata è un momento celebrativo per i pazienti, e la Federazione Uniamo sta accanto in questi momenti alle associazioni che si adoperano per dar voce alle proprie comunità dei pazienti coinvolgendo clinici, ricercatori e decisori pubblici. Personalmente credo nell’operato delle associazioni e del loro ruolo importante nel sistema, il loro apporto è fondamentale sia riguardo a quello che loro fanno nei confronti dei pazienti e sia per le istituzioni.

 

Chi non conosce ancora Uniamo, spiega che cos’è e di cosa si occupa?

 

E’ la Federazione Italiana Malattie Rare che abbraccia oltre 100 associazioni di patologie rare  che promuovono l’obiettivo di migliorare la qualità della vita delle persone colpite da malattia rara, attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei diritti vitali dei malati rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie. La Federazione Uniamo, tra gli altri obiettivi, porta avanti quello di lavorare in rete con tutti gli attori del sistema, gettando le basi per un modello globale di presa in carico che sia in grado di rispondere ai bisogni assistenziali complessi, alle esigenze di cura personalizzata, sostenibile e funzionale alla necessità di una ricerca di qualità per le persone con malattia rara.

 

 

Voci correlate www.uniamo.org; www.rarediseaseday.org; www.malatirari.it, www.malattierare.cittadinanzattiva.it