Il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare hanno pubblicato online un questionario destinato a tutti i pazienti affetti da una malattia rara.
Questa indagine conoscitiva nasce con lo scopo di rilevare i bisogni e le istanze dei malati rari nel contesto inedito dell’emergenza coronavirus. I risultati dell’indagine saranno analizzati dal CNMR e UNIAMO che si impegneranno a fornire e/o stimolare risposte concrete alle necessità più impellenti.
Sarà possibile compilare il questionario fino al 5 aprile 2020 e lo si può fare seguendo questo link
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdJRVkDjujzpKWIGrxODf3BumyjvRXTNt2Vi4xqSea9sRxQNQ/viewform