Un viaggio tra l’Ucraina e la Sicilia, alla ricerca di una cura per la malattia che metteva a repentaglio la vita di una piccola paziente. E la storia di una procedura medica ancora mai tentata, il cui successo potrebbe cambiare la vita di moltissimi bambini, in tutto il mondo.
È quando avvenuto all’Ismett di Palermo, dove una bambina di due anni è stata curata con i nuovi antivirali contro l’epatite C dopo aver ricevuto un trapianto di fegato. Una prima volta su un bambino così piccolo, che apre la strada all’utilizzo di questi farmaci (la cui efficacia fino ad oggi era stata testata solamente sugli adulti) anche in età pediatrica. La protagonista di questa storia a lieto fine è Milana, una bambina ucraina di due anni affetta sin dalla nascita da un’atresia delle vie biliari: un’ostruzione dei dotti biliari che, nonostante un’operazione in tenera età, aveva compromesso gravemente la funzionalità del suo fegato.
Normalmente la soluzione è il trapianto, ma nel caso di Milana una seconda patologia era sopravvenuta a complicare le cose: un’infezione da virus dell’epatite C, contratta con una trasfusione durante il primo intervento. “L’epatite C in età pediatrica è una patologia peculiare”, racconta Jean de Ville de Goyet, Direttore del Dipartimento di pediatria per la cura e lo studio delle patologie addominali e dei trapianti addominali dell’Ismett, il chirurgo che ha preso in carico la piccola paziente una volta giunta a Palermo.
“Nei bambini infatti il virus ha una progressione molto lenta, e di norma si aspetta che abbiano raggiunto una certa età prima di iniziare i trattamenti con i farmaci”.
In caso di trapianto però la situazione diventa molto più complicata. Perché gli immunosoppressori, che i pazienti devono prendere a vita dopo l’operazione, rendono più suscettibili all’Hcv: l’epatite progredisce più velocemente, ed è alto il rischio che il nuovo organo si ammali, rendendo vano il trapianto. La presenza del virus insomma rendeva vana l’unica possibilità di cura per Milana. Cosa fare? Innanzitutto non arrendersi, mai. È così che la madre della piccola Milana ha deciso di affrontare la malattia:
“Volevo che Milana avesse una possibilità – racconta la donna – sapevo che questa esisteva e conoscevo per fama il professor de Ville. Sapevo che avrebbe potuto aiutarci, perché avevo visto con i miei occhi un altro bambino trapiantato da lui che stava benissimo”.
È così che la famiglia ha deciso di contattare l’équipe dell’Ismett, e ricevuto l’ok ha lanciato una raccolta fondi che ha ricevuto donazioni da tutta Europa, per permettere alla bambina di arrivare a Palermo e sottoporsi a un trapianto da vivente (ricevere cioè un pezzo del fegato della madre). Il problema però rimaneva: confermata la diagnosi di Hcv, il rischio era che la malattia compromettesse il nuovo fegato nel giro di pochi anni, rendendo necessario quindi un nuovo trapianto, con tutti i rischi del caso e senza avere più a disposizione un donatore vivente.
È per questo che all’Ismett si è deciso di esplorare una strada ancora mai battuta: effettuare il trapianto e tenere sotto controllo l’organo, per intervenire con gli antivirali al primo segno di riattivazione del virus. Una scelta combattuta, perché l’efficacia dei nuovi farmaci è stata sperimentata solamente sugli adulti, e non esistevano prove che risultassero utili anche nei bambini, né che – ancora peggio – non esistessero rischi nel loro utilizzo. La situazione della piccola però non lasciava molte alternative, e così i medici di Palermo hanno proceduto col trapianto. Operazione riuscita perfettamente, ma a seguito della quale il virus ha ripreso ad infettare il nuovo fegato, costringendo i medici a sperimentare la via dei farmaci. E anche in questo caso, un successo.
“Ora la bambina sta bene – spiega De Ville – è stata seguita per tre mesi dopo l’intervento, e al momento è tornata a casa in Ucraina dove continuerà ad essere sotto controllo ancora per qualche tempo. Il successo del trattamento comunque è estremamente importante, una speranza non solo per la piccola ma anche per tanti pazienti pediatrici in situazioni analoghe, per cui ora abbiamo una possibilità di trattamento. E la speranza è che rappresenti un’indicazione anche per il Ministero della Salute, che ora dovrebbe rendere più facile la prescrizione di queste medicine anche nei pazienti pediatrici”.
