Presidente Iorno: «Credo nell’operato delle associazioni, il loro apporto è fondamentale per i pazienti e per le istituzioni».
«Dare valore alla vita delle persone colpite da malattie rare, è questo il messaggio della undicesima giornata delle malattie rare e vorremmo che arrivi in tutta Italia e laddove queste malattie, tutt’ora ‘orfane’ di terapie, colpiscono le persone, per far capire loro e ai familiari che la ricerca scientifica è importante». E’ la voce di Tommasina Iorno, presidente di Uniamo, la Federazione Italiana Malattie Rare Onlus che dà voce alle migliaia e migliaia di pazienti colpiti da malattie rare, che in Italia sono un numero in continua crescita. La Giornata delle malattie rare è arrivata alla sua undicesima edizione e anche quest’anno si concentra su tema della ricerca scientifica e sul ruolo proattivo dei pazienti in questo campo.
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