Sono più preoccupati delle malate stesse. Hanno più paura. Perdono ogni serenità. La vita dei caregiver, ovvero delle persone che assistono le donne con un tumore al seno in fase avanzata, è per molti aspetti persino più complicata di chi combatte contro il tumore.

A mettere, insolitamente, al centro della scena partner, figli, genitori o amici stretti, è un’indagine presentata nei giorni scorsi a Milano e realizzata in occasione di “È tempo di vita”, campagna nazionale d’informazione e sensibilizzazione, promossa in collaborazione con Salute Donna Onlus e la Società Italiana di Psico-Oncologia (SIPO) da Novartis, con il patrocinio di Fondazione AIOM.

Tra voglia di combattere e preoccupazione per il futuro
La ricerca, realizzata da GFK, ha rivelato che sono i caregiver a provare maggiore preoccupazione (lo dichiara il 65 per cento degli interpellati, contro il 51 per cento delle pazienti) e paura (44 contro 28). Quasi una malata su tre (30 per cento) si dichiara serena, contro solo il 2 per cento di chi le sta accanto. E questo diverso atteggiamento trova probabilmente spiegazione nella diversa percezione delle proprie risorse interiori: l’affermazione che la malattia le ha rese forti è condivisa dall’83 per cento delle pazienti, mentre solo il 55 per cento dei caregiver ci si riconosce. Inoltre, se tenacia e voglia di combattere e reagire sono sentimenti comuni su entrambi i fronti, si fa marcata la differenza per la preoccupazione sul futuro, ancora una volta più sentita dai caregiver (81 per cento), che dalla pazienti (64).

Serve sostegno per le malate, ma anche per chi le assiste
«Il tumore al seno avanzato, come altre malattie gravi o croniche, espone chi ne è colpito a una condizione psicologica del tutto particolare – commenta Paolo Gritti, presidente SIPO -. La paziente è spesso tentata di lasciarsi andare, in preda a sconforto e rassegnazione. Questo approccio peggiora la qualità di vita, inficia l’adesione alle cure e costringe la donna a rinunciare a godere delle tante opportunità che la vita le riserva ancora. Il sostegno psicologico diviene, allora, importante per affrontare il percorso terapeutico e per assicurare alla donna una gestione efficace della malattia, migliorare il tono dell’umore e impiegare le proprie risorse personali per condurre un’esistenza appagante. La presenza e la partecipazione emotiva dei parenti e degli amici, in particolare del partner, contribuiscono spesso in modo decisivo a perseguire questo obiettivo. Tuttavia anche per loro è necessario un analogo intervento di sostegno psicologico, poiché essi sono esposti allo stesso turbamento emotivo e alle stesse difficoltà quotidiane».

Quei bisogni ancora tutti da colmare
E dall’indagine la richiesta di aiuto di coniugi e figli emerge chiaramente: 8 su 10 sentono la necessità di far prendere in considerazione anche le proprie sofferenze e difficoltà. Caregiver e pazienti hanno poi bisogno di indicazioni su come comportarsi con la malata e come instaurare un dialogo con lei. Servono medici a cui rivolgere dubbi e domande, ma anche più comprensione da parte del resto dei familiari. E meglio sarebbe poi avere contatti con persone che hanno esperienza dello stesso problema. «Bisogna ricordare che nel percorso di cura, sin dalla diagnosi di malattia metastatica, la paziente dovrebbe essere presa in carico sia da un punto di vista medico sia psicologico, non tralasciando familiari e caregiver – sottolinea Fabrizio Nicolis, presidente di Fondazione AIOM -. La migliore consapevolezza della paziente può permettere infatti di comprendere meglio le sue difficoltà (emotive, familiari, affettive), ma anche le sue risorse e consentire una maggiore lucidità della donna e dei suoi cari nei confronti della malattia e di tutto il percorso di cura».

I dati relativi al nostro Paese indicano che 1 donna su 8 in Italia si ammala di tumore al seno nel corso della sua vita. Tra le patologie oncologiche è la più diffusa (e in leggero aumento) nel genere femminile, con oltre 50mila nuovi casi ogni anno in Italia: di questi casi un terzo circa è destinato a progredire e a evolversi in tumore avanzato, ovvero a diffondersi fuori dalla mammella e a dare metastasi. Complessivamente, si stima che siano circa 30mila le pazienti malate di tumore al seno avanzato in Italia.

http://www.corriere.it/salute/sportello_cancro/17_ottobre_10/tumore-seno-metastatico-figli-mariti-hanno-piu-paura-malate-48010888-adc1-11e7-bb6e-c044e23ec329.shtml